Волонтерский центр «Радость моя!» начинал свою деятельность с поездок в детские дома к больным детям. И до сих пор волонтеры проявляют особое внимание к детям с ограниченными возможностями здоровья. Для них проводят праздники, оказывают адресную помощь. В таких семьях дети получают много любви и заботы от взрослых. Родители не позволяют себе унывать и раскисать, они постоянно ищут возможности, чтобы помочь своим деткам. Как живут такие семьи? Об этом мы поговорили с Ольгой Харитоновой. В их дружной семье трое детей: двое взрослых, уже женатых, и младший сынок, 11-летний Кирилл – особенный ребенок.

Чудо, что остался жив

Рассказывает Ольга Александровна:

– До рождения Кирюши все было хорошо несмотря на позднюю беременность. Я спокойно доработала до декрета, даже токсикоза почти не было. УЗИ в норме. Просила сделать мне кесарево сечение, но врачи решили, что показаний для этого нет, сказали: «Вы что, боли боитесь?» – «Нет. Я просто чувствую – что-то не так».

А потом были очень тяжелые роды, я теряла сознание между схватками, была без сил. Мне кричали: «Вставай!», но я не чувствовала свое тело.

Кирюша родился почти мертвым, весь беленький – не дышал и не плакал, 0/1 по шкале Апгар. У него был пневмоторакс, одно легкое сразу не раскрылось. Единственный признак жизни – редкие сердцебиения, которые плохо прослушивались. Он находился в реанимации в Сарове и затем – в Нижнем Новгороде. В течение месяца я сцеживала молоко, чтобы сохранить лактацию. Могла его навещать в реанимации раз в день, не более 15-20 минут. На руки брать не разрешали. Через месяц Кирюшу перевели в детское отделение, но мне запретили его кормить молоком, только искусственными смесями. После выписки из реанимации еще две недели я кормила малыша через зонд, т. к. отсутствовал сосательный рефлекс. У него была слишком тяжелая гипоксия, несколько клинических смертей в первый месяц жизни, сердечко останавливалось. Вообще чудо, что он остался жив!

Первые 10 месяцев мы ходили к врачам и проходили реабилитацию в Сарове. Потом стали узнавать, в какие реабилитационные центры обратиться дальше, где есть результаты. Не секрет, что зачастую помощь таким деткам становится бизнесом. Я поняла, что если там занимаются с «легкими» детками, то их вытаскивают, а если ребенок «тяжелый», как наш Кирюша, то сколько мы ни бились, ничего не помогало. При этом я прошла специальное обучение и каждый день занималась с ребенком.

Со временем меня сменил супруг, которой сейчас постоянно находится с ребенком, а я работаю. Бабушка с дедушкой нам очень хорошо помогали, пока могли. Мы с ними жили в одном подъезде. Считаю, что в том, чему Кирюша научился, есть их большая заслуга. На самом деле, наша ситуация не уникальная. Мы встречали пап, которые брали на себя заботу о ребенке, лежали с ним в больницах и везде сопровождали его.

Двигательно Кирилл мало что умеет: поворачиваться с живота на спину и со спины на живот, и передвигаться на спине по полу. Все рекомендации врачей мы выполняем, но поскольку у него болевой синдром, активность сильно зависит от самочувствия. Еще мы стараемся развивать его руки. Также Кирилл – аллергик. Наиболее сильная аллергия у него на рыбу, поэтому мы можем себе позволить рыбку только в отпуске, вдали от дома. Стараемся с мужем давать друг другу возможность по очереди отдохнуть, перезагрузиться.

Если ребенок не говорит

Обращаюсь к родителям: если ваш ребенок не говорит, это не значит, что ему нечего сказать. Нужно стараться как можно раньше наладить диалог, не упускать время для социализации ребенка, начиная с первого года жизни.

Мы учились читать по методике Гленна Домана, занятия в форме игры можно бесплатно найти на ютубе. А в магазине развивающих игрушек и книг «Умница» в Москве я купила набор карточек по темам «Овощи», «Фрукты», «Мебель» и др. На одной стороне карточки картинка, а на другой – слово. Благодаря этому Кирилл научился читать с шести лет, причем, сначала мы даже не знали, что он умеет читать, потому что обратной связи не было. Навык чтения у него выявил нейропсихолог во время приема в Москве. Теперь мы с Кириллом много читаем.

Нам удалось научиться общаться с ребенком благодаря бесплатному обучению в «Социальной школе Каритас» (СШК). Это международная общественная организация, она предоставляет материалы, видеолекции и тесты. Я все прошла и плюс к этому – раз в неделю занимаюсь с социальным педагогом онлайн. Эта программа оплачивается за счет средств Фонда Президентских грантов. Там обучают коммуникации с неговорящими детьми. Часто они выглядят очень больными. Раньше они бы не выжили, но теперь благодаря развитию реанимационной медицины их вытягивают. А дальше – как Бог даст. И таких деток немало. Много недоношенных детей через несколько лет практически выравниваются в развитии со сверстниками. Я случайно вышла на эту организацию, а москвичи более информированы, и начинают заниматься с детьми еще до года, есть программа сопровождения таких деток. А чем раньше начать, тем выше результаты.

Мы общаемся с ребенком при помощи карточек. Там есть базовый словарь, состоящий в основном из глаголов (слово и рисунок либо графический символ). На этих карточках изображены действия, которые мы совершаем каждый день. А ситуативный словарь состоит из остальных слов. Кирилл при помощи карточек может сказать мне: «Включи телевизор тише», «Будем еще играть» и другое, а из отдельных слов и букв он может составить любую фразу. И он бывает очень доволен, что мы его понимаем. Потом мы эту систему вводим в планшет, где слова сопровождаются еще и озвучкой, уже год играет на компьютере при помощи ай-трекера (система управления компьютером при помощи взгляда).

Уже несколько лет мы занимаемся со специалистом СШК, проходим обучение на портале «Свобода общения». Я стараюсь не пропускать бесплатные вебинары по альтернативной и дополнительной коммуникации. Благодарна, что есть возможность посмотреть вебинар в записи.

Я раньше и представить себе не могла, что Кирилл сможет когда-нибудь рассказать мне о том, что он хочет, что он сможет написать письмо Деду Морозу и даже рассказать ему стихотворение. Я не могла представить, что он будет способен выучить таблицу умножения и, пусть немного, но общаться с другими людьми. Он считает в уме, любит узнавать новое. Надеюсь, что у Кирилла будут новые победы. А еще Кирилл очень ласковый ребенок, он обнимает нас, показывает свою любовь.

В раннем детстве Кирилл в сопровождении папы посещал прекрасный социальный детский сад № 46. На тот момент Кирилл не умел общаться, и общение проходило в форме игры и занятий. А теперь он школьник. Поскольку в России все дети имеют право на образование, к нам домой приходит учитель. Уже второй год уроки проводит замечательный учитель –Татьяна Александровна Канурина. Она сразу нашла общий язык с Кирюшей и очень много делает, чтобы сын получил больше знаний. Кирилл любит общаться при помощи карточек и радуется приезду старших братьев и племянницы, очень любит гостей. Он радуется, когда к нему приходят волонтеры с поздравлениями или просто поиграть. Больше всего Кириллу не хватает общения.

Когда в семье растет такой ребенок, как Кирилл, родители сталкиваются с проблемами, о которых обычные семьи и не подозревают. Например, инвалидные коляски, в которых ребенок чувствовал бы себя комфортно, мог сидеть хотя бы час и у него ничего не болело, очень дорогие, от 250 тыс. рублей. Социальные фонды оплачивают только 40-50 тысяч. Первая коляска, которую мы купили за счет Фонда социального страхования, просто простояла у нас на балконе, поскольку совсем не подошла.

Мне довелось побывать на форуме «Обнаженные сердца» Фонда Натальи Водяновой, но он оказался более направлен на детей с аутизмом. Там есть много программ, бесплатное обучение, юридическая поддержка. Рекомендую этот ресурс. Туда приезжают родители и специалисты со всей России. Я познакомилась с мамой, которая организовала для таких деток театральную студию, и они меняются в лучшую сторону.

Вообще, когда я попала в среду тяжелобольных детей, ездила в различные реабилитационные центры, то поражалась, сколько сил и энергии у молодых мам. Я училась у них позитиву. Потому что по-другому нельзя…

Воспитание детей – это большой труд. Родителям приходится решать проблемы здоровья, развития, учебы и поведения детей. Порой в минуты усталости хочется опустить руки. Но пример родителей особенных детей не дает нам этого сделать. Вот у кого стоит поучиться мужеству и оптимизму! И, конечно, будем молиться за наших дорогих деток, ведь молитва матери со дна моря достанет…