От редактора: Есть много семей, в которых растут дети, как это принято говорить, с ограниченными возможностями здоровья. Ограничения могут быть разными – в подвижности, в интеллектуальном развитии, по слуху и зрению, по питанию (если ребенок не усваивает белковую пищу, например)… Как эти ограничения можно снять или уменьшить? Только любовью, вниманием и постоянной заботой. А бывает так, что внешне у ребенка все как будто нормально, он хорошо растет, не болеет, но родители начинают замечать странности в его поведении, в развитии речи… Обращаются к врачу и узнают диагноз – аутизм. Этой проблеме в нашей стране пока только учатся помогать. И поэтому очень активными должны быть сами родители. Такая семья, так же как и другие семьи, где есть дети с ОВЗ, призвана к подвигу Любви.  Предлагаем вниманию читателя публикацию, подготовленную Ольгой Валерьевной Корупаевой, преподавателем кафедры теологии СарФТИ НИЯУ МИФИ, консультантом по поведению, работающим в рамках Прикладного Анализа Поведения. ПАП  – научная дисциплина, признанная на сегодняшний день, самой эффективной для обучения и коррекции поведения детей с различными ОВЗ и, в частности, аутизма. Цель публикации  - распространение информации об этой особенности развития, о возможности объединения усилий и обмена опытом помощи друг другу в организации взаимодействия и обучения детей с аутизмом. Контакты автора имеются в редакции и могут быть предоставлены по запросу.

Ежегодно 2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day). Он был установлен резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН от 21 января 2008 года, в которой была выражена обеспокоенность высокой численностью детей, страдающих аутизмом.

Из послания Генерального секретаря ООН Пан Ги Муна:

“... Международное внимание имеет насущное значение для преодоления  неосведомленности и неадекватности структур поддержки. Современные исследования показывают, что раннее вмешательство может помогать людям с признаками аутизма, добиваться значительного совершенствования своих способностей. Настало время потрудиться над тем, чтобы сделать общество более инклюзивным, выявить таланты затронутых аутизмом людей и обеспечить возможности, позволяющие им реализовать свой потенциал...

Давайте продолжим работать рука об руку с людьми, у которых наблюдаются расстройства аутистического спектра, и помогать им развивать свои сильные стороны, преодолевая при этом возникающие перед ними сложности, чтобы они реализовывали свое исконное право — жить полнокровной жизнью.”

Тема аутизма все чаще звучит в СМИ, о ней упоминают в телепередачах, снимают фильмы и пишут в популярных статьях. Однако, на сегодняшний день существует много мифов о людях, имеющих эту особенность развития.

Что такое аутизм? Если говорить кратко, то аутизм — это нарушение развития, при котором снижена или каким-то образом искажена способность человека взаимодействовать с социальной средой, то есть с окружающими его людьми. Это приводит к тому, что человек не может учиться через социальную среду и получать из нее много важной информации, что могут делать все остальные дети того же возраста. Обычные маленькие дети буквально погружены в социальную среду — они в первую очередь обращают внимание на других людей, постоянно следят за их реакциями, пытаются с ними взаимодействовать, а при аутизме эти умения нарушены.

Это приводит к различным последствиям для психического развития, один из самых ярких примеров таких последствий — нарушения речи, когда ребенок не понимает, как при помощи речи можно взаимодействовать с другими людьми. У всех людей с аутистическими расстройствами есть тот или иной вид нарушений речевой коммуникации. Это особенно заметно у маленьких детей — процесс овладения речью замедлен, он происходит гораздо меньшими темпами. Это прямое следствие того, что нарушен процесс взаимодействия с окружающими людьми. Речь — это такой навык, который может развиться только в процессе общения с другим человеком. Например, маленький ребенок имитирует звуки речи взрослых, отслеживает их реакцию на такую имитацию, пытается снова вызвать эту реакцию.

Сегодня Центр по контролю заболеваемости и профилактики США (CDC) опубликовал новые данные о распространении аутизма. Согласно новому эпидемиологическому исследованию, у 1 из 68 детей в США есть расстройство аутистического спектра (РАС). Данные были получены на основе анализа выборки восьмилетних детей из 11 регионов США.

Подобная статистика для России отсутствует, так как российских исследований по распространенности аутизма не проводилось. Однако эти данные соответствует аналогичным результатам, полученным в рамках исследований в других странах мира. Исследования, проведенные в странах Азии, Северной Америки и Европы, в том числе, среди взрослого населения, показали, что распространенность аутизма в среднем составляет около 1%. Эпидемиологическое исследование, проведенное среди школьников в Южной Корее в 2011 году, показало, что аутизм был у 2,6% из них.

Согласно данным исследования, аутизм в 5 раз чаще встречается среди мальчиков. Таким образом, РАС есть у 1 мальчика из 42 и у одной девочки из 189. Аутизм встречается в любых этнических, культурных и социоэкономических группах. В среднем диагноз ставился примерно в четыре с половиной года, хотя, как отмечают авторы отчета, современные методы диагностики позволяют определить аутизм уже в два года.

На какие симптомы должны обратить внимание родители? Когда стоит поднимать тревогу?

Есть так называемые «красные флажки» аутизма. Это отсутствие слов к возрасту полутора лет; отсутствие фраз к возрасту двух лет; отсутствие хотя бы одного жеста к возрасту года; если ребенок после года ведет себя так, как будто он глухой; если ребенок не улыбается в ответ на улыбку после года; и если потеряны навыки коммуникации в любом периоде развития, например, если ребенок говорил, но перестал говорить. Это основные красные флажки. Следует обратить внимание, если ребенок говорит, но при этом не обращается к другим людям. Например, ребенок комментирует: говорит «машинка» и «мячик», когда видит их, но не показывает, не приносит, не пытается обратить на предметы внимание других людей. При наличии таких признаков нужно обратиться к специалистам. Они не означают, что у ребенка на сто процентов аутизм. Возможно, это какая-то другая проблема, например, нарушение слуха. Но это в любом случае повод обратиться к специалистам за диагностикой. Цель диагностики в случае с расстройствами развития – не попытка вылечить ребенка, к сожалению, этого сделать нельзя (порой время и собственный рост работают гораздо лучше любого стимулирующего лекарства). Цель диагностики – правильное понимание того, что с маленьким человеком происходит, почему он ведет себя так, а не иначе, понимание (хотя бы попытка понимания) того, как человек мыслит, как он воспринимает и почему он не может воспринять то, что другим дается с легкостью. В нормальном случае задача врача в первую очередь вооружить родителей знанием, что происходит с ребенком, потому что, к сожалению, это что-то будет происходить с ним еще долгое время, а возможно и всю жизнь. После того, как становится хотя бы немного понятно, почему ребенок развивается, учится и ведет себя не так, как другие, становится понятно, что можно делать, как все же его научить тому, что он так и не смог еще освоить. Есть много разных методик, техник обучения правильному поведению, речи, написанию, бытовым умениям, счету и многому другому и разрабатываются они специально, чтобы учить тех, кого традиционным образом учить непросто.

Какой самый надежный метод определения аутизма? Можно ли определить аутизм по анализам крови или другим медицинским обследованиям?

До сих пор самым достоверным способом диагностики аутизма остается наблюдение за поведением человека, которое проводится специалистом, желательно, командой специалистов, которые прошли специальную подготовку по диагностике аутистических расстройств. Подобное обследование может занимать разное время в зависимости от задачи. Если это только постановка диагноза, то есть инструменты, которые упорядочивают наблюдение, и оно занимает около часа и включает наблюдение ребенка в естественных условиях и в ситуации взаимодействия с другими людьми. Если такое наблюдение сочетается с внимательным интервьюированием родителей и с получением информации о том, как ребенок ведет себя вне дома и кабинета, то это увеличивает правильность диагноза. Иногда в рамках диагностики можно отвечать и на другие вопросы: степень функционирования человека, его адаптивные функции, как развиты его интеллектуальные функции или самоконтроль. Ответы на эти вопросы, естественно, удлиняют процесс диагностики. В хороших учреждениях диагностика занимает до трех дней, потому что ребенка смотрят разные специалисты — психиатр, психолог, дефектолог, логопед.

Существуют ли лекарства от аутизма? Какие препараты нужно принимать аутистам?

Нет лекарств от аутизма. Наличие аутизма не является показанием для обязательного приема каких-нибудь лекарств. В этом можно быть совершенно уверенными, так как с момента описания аутизма на детях, подростках и взрослых с аутизмом врачи попробовали все препараты, какие только можно. Это относится и к тем, которые активно назначаются в России — нейролептики, ноотропы, но ничто из них не действует на ключевые симптомы аутизма. Препараты не могут развить речь, улучшить социальное поведение. Нет лекарств, которые научат пользоваться туалетом, дружить и играть с другими детьми. Назначение препаратов, без соответствующего обследования — это очень большая проблема. Понятно, что это и риск побочных эффектов, например, при назначении нейролептиков всегда нужно следить за весом и состоянием когнитивной деятельности ребенка. Но есть и гораздо более серьезная опасность — обманутые надежды родителей. Ведь люди получают консультацию у специалиста, который утверждает, что ребенок заговорит, пойдет в школу, нужно только пить такие-то лекарства. Родители начинают ждать изменений, а их нет. Уходит время, которое можно использовать для помощи ребенку.

В некоторых ситуациях лекарства могут помочь, они могут решить какую-то конкретную проблему. Например, проблему высокой раздражительности или проблему слишком сильной активности, неудержимости. Но это лекарства от конкретного симптома, а не от аутизма. Согласно одному исследованию, в США около пятидесяти процентов детей с аутизмом принимают те или иные препараты, но это симптоматическое лечение.

С таких фраз – «лекарства от аутизма нет», «не существует эффективных медикаментозных способов влиять на ключевые симптомы аутизма», «способа раз и навсегда вылечить аутизм – нет» – начинается любая глава по медикаментозному лечению аутизма в хорошем современном руководстве на английском языке.

Это – «медицинский факт» и он должен быть известен родителям. Так же как и то, что есть замечательные способы помогать детям с аутизмом. Что есть методики, которые позволяют обучать детей, казалось бы, недостижимым для них вещам. Что можно замечательно учить детей разговаривать, сотрудничать, общаться, учиться и вести себя так, как ведут себя дети их возраста. Это – прикладной поведенческий анализ, структурированное обучение,  методы альтернативной коммуникации. Должно быть известно родителям и то, как многому могут научить ребенка даже не специалисты, а они сами – мама и папа, когда получают достаточную поддержку от специалистов.

Хотя способа вылечить аутизм нет, можно сделать очень многое для того, чтобы жизнь человека и его семьи была полноценной, радостной, разнообразной. Это большой труд, но это труд, который окупается сторицей.

Цель проводимых во всем мире информационных мероприятий, посвященных аутизму – максимальное распространение информации о способах, механизмах и правовых основаниях организации помощи детям с аутизмом, распространение удачного опыта, а также формулирование общего запроса к государству. К участию в этих мероприятиях приглашаются представители родительских организаций, медики, педагоги. Проблемы детей должны решаться в зависимости от их потребностей. Подобные встречи — это возможность объединить усилия, перенять положительный опыт и помочь друг другу.

На сегодняшний день существует много тематических (посвященных теме жизни, развитию и реабилитации людей с диагнозом «аутизм»)  сообществ в сети Интернет, где собираются родители и специалисты. Эти сообщества функционируют постоянно и каждый, кто заинтересован во взаимодействии или нуждается в помощи, может найти в них  информацию, помощь и поддержку. Вот некоторые из них:

Открытые группы в Фэйсбуке

«Центр проблем аутизма: образование, исследования, помощь, защита прав» https://www.facebook.com/groups/cpaut/

Группа, посвященная «Обсуждению реабилитации детей с аутизмом и продвижение Прикладного Анализа Поведения как метода реабилитации»  https://www.facebook.com/groups/autism.aba/

Группа для обсуждения образовательных программ для родителей https://www.facebook.com/groups/516335171756047/

Сообщества в ЖЖ (LiVEJOURNAL)

Посвященное проблеме синдрома Аспергера
http://asperger-ru.livejournal.com/profile

Журнал, посвященный аутизму и вопросам развития особых детей
http://autism-russian.livejournal.com/profile

Клуб знакомств, бюро советов и коллективная жилетка для родителей «Особые дети - счастливые дети!»

http://ru-happychild.livejournal.com/profile

Подборка статей, посвященных теме аутизма, на сайте "НЕ ИНВАЛИД.РУ": 

http://neinvalid.ru/hotelos-verit-autizm-proydet/#ixzz2xiCr7Vk5

И еще одна очень интересная публикация на сайте "МИЛОСЕРДИЯ.РУ"