В волонтерском центре «Радость моя!» состоялся семинар-консультация для родителей детей-инвалидов по вопросам составления индивидуальных программ реабилитации и абилитации (ИПРА).

Инициатива собрать данный семинар принадлежит волонтерскому центру, который опекает семьи с детьми-инвалидами в Сарове. Первое,  с чего начали свою деятельность волонтеры, – это было поздравление с Новым годом и Рождеством Христовым пять лет назад. С тех пор дважды в год волонтеры приходят в гости к своим маленьким друзьям или приглашают на специально организованные для них рождественские или пасхальные праздники. Чаще всего домой волонтеры приходят к детям, страдающим заболеваниями центральной нервной системы, в том числе ДЦП. Это заболевание делает маленького человека неспособным полноценно двигаться, говорить, развиваться. Приходя в гости к детям, волонтеры видят, как не просто этим семьям живется. Родители испытывают трудности и морального, и материального порядка.  Мамы обычно не могут продолжать работать, поскольку дети требуют постоянного ухода, вкладывания в них всех сил души, максимума ресурсов. Доход семьи резко падает, меняется круг общения и интересов. Увы, нередко, не выдержав испытания, семьи распадаются. Но есть и иные, положительные примеры – когда отношения родителей к больному ребенку и друг ко другу проникнуты нежной любовью и заботой. Когда мамы и папы показывают нам пример своим оптимизмом и бодростью духа.

Волонтеры нередко говорят, что у них возникает чувство неудовлетворенности от того, что мало чем можешь помочь. Они проявляют внимание, принося в дом радость и благую весть о Боге, который любит каждого человека, пришедшего в мир, о ценности его души. А до горожан – донося весть об этих детях, не таких как все. И об их родителях, достойных всяческого уважения и внимания. И все же этого мало. Семьи с детьми-инвалидами нуждаются в постоянной и более значительной поддержке – материальной, юридической, психологической, духовной.

Далеко не сразу человек смиряется с тем, что его ребенок неизлечимо болен или имеет особенности, всегда будет отличаться от других. Часто мама винит себя и, одновременно, боится, что общество осуждает ее за "неправильного" ребенка. Мучают мысли о его дальнейшей судьбе. Она носит эту боль в себе и очень страдает.

Сегодня в разных городах России существуют объединения родителей детей с ограниченными возможностями, которые работают по принципу групп взаимопомощи или клубов по интересам. Родители объединяются и вместе идут по жизни со своими детьми. Вместе решают проблемы, делятся опытом преодоления болезни, поиска врачей, медицинских центров, эффективных развивающих и обучающих методик.  Но самое главное – вместе учатся оптимизму, мудрости, другому взгляду на жизнь.

В Сарове такого клуба пока еще нет, но первый шаг на пути к нему сделан. За общим столом в волонтерском центре собрались родители детей с диагнозом ДЦП. В нашем государстве законодательно закреплены различные меры поддержки инвалидов, в том числе обеспечение средствами ухода, различными техническими средствами для передвижения, специальной обувью и другими необходимыми предметами. Но не всегда государство в полной мере выполняет свои обязательства. Иногда складывается впечатление, что одной рукой давая, другой оно отбирает – через бюрократические препоны, негласные инструкции и прочие механизмы... Или это чиновничий произвол? Как будто кто-то вынуждает их сделать максимум возможного для сокращения компенсаций инвалидам за средства реабилитации. Зачем маме ребенка бесплатная кресло-коляска, в которой ее ребенок не может сидеть или которую она сама не может сдвинуть с места из-за большого веса? Почему, если семье ребенка-инвалида выделили бесплатно комнатную коляску, в прогулочной им отказывают? Почему в ИПРА не вписывают необходимость сопровождения в санаторий (говоря, что это само собой разумеется), а в ФСС отказываются компенсировать дорогу маме на том основании, что сопровождающее лицо не вписано в ИПРА? С какими только абсурдными вещами не сталкиваются родители детей, имеющих инвалидность.

Первая проблема, с которой сталкиваются родители, заключается в том, что врач  не дает четких рекомендаций, что конкретно нужно их ребенку. Это вопрос к качеству медицинского обслуживания, к квалификации врачей. Вторая проблема – при проведении медико-социальной экспертизы родителям бывает трудно один на один убедить медицинскую комиссию, что данное средство реабилитации необходимо их ребенку, или вписать его в ИПРА с правильной формулировкой. Если ИПРА составлена, по мнению родителей, корректно, она подлежит регистрации и передаче в Фонд Социального Страхования. ФСС выдаст бесплатно все по программе реабилитации или полностью компенсирует затраты на самостоятельное приобретение, но только в том случае, если указанное средство реабилитации есть в реестре ФСС. Добиться от ФСС необходимого, включить в реестры требуемое, заставить фонд соблюдать сроки предоставления средств реабилитации, оговоренные законодательно, – это третья проблема на пути борьбы с инстанциями за здоровье своего ребенка. Родителям детей с инвалидностью была бы очень полезна, а порой и просто необходима помощь квалифицированного юриста и не только консультацией и советом, а и действием по доверенности от их лица в различных инстанциях. Ведь родственники людей с ограниченными возможностями зачастую  настолько подавлены ситуацией, что на заседании медицинской комиссии и в ФСС не способны настаивать на своих законных правах.

После долгой беседы родители разошлись не сразу. Подходили к руководителю волонтерского центра Анне Куцык с вопросами, знакомились друг с другом, рассматривали параподиум, который пожертвовала в пользу детей-инвалидов одна семья. Договорились, что каждый обдумает полученную информацию и решит, как ему действовать дальше, в чем нужна поддержка.

Когда будет следующая встреча, будет ли создан Клуб для родителей детей-инвалидов, покажет время. Но первый шаг на пути объединения уже сделан. А впереди – пасхальные праздники и волонтеры снова пойдут с поздравлениями к своим маленьким друзьям.